Wachten op het rusthuis … het gerontologisch perspectief

We kunnen de problematiek van wachtlijsten in de residentiële setting cijfermatig bekijken. Hoeveel mensen staan er in welke regio op een wachtlijst en natuurlijk, hoe lang staan ze er al op? Maar we kunnen dit ook bekijken vanuit het standpunt van de oudere die wachtende is op dat wat komen moet. Een oudere die definitief een groot hoofdstuk van zijn leven achter zich laat. Een oudere die voorgoed de deur sluit van het huis of liever de ‘thuis’ waar hij vaak een leven lang heeft geleefd en gewoond. Waar hij een gezin heeft gesticht en ’s avonds na het werk thuiskwam, waar hij verdriet heeft gekend alsook intens geluk.

Ervan uitgaande dat jezelf op een wachtlijst zetten of door anderen (echtgenoot of kinderen) op een wachtlijst gezet worden, een normale zaak is waar eenieder makkelijk mee kan omgaan, zou de waarheid onrecht aandoen. Een wetenschappelijke kijk op het ‘wachten’ dringt zich dan ook op. En meteen daar stuiten we op het eerste probleem: blijkbaar is de wetenschap niet zo geïnteresseerd in wachtlijsten. Wel die van long- en levertransplantaties… maar niet die van de rusthuizen. De wetenschappelijke literatuur leert ons veel over de eigenlijke verhuis naar het rusthuis (beleving, impact) en de visie van ouderen over rusthuizen, maar slechts weinig over de periode voor de eigenlijke verhuis. Om toch een antwoord te kunnen geven op de eerder gestelde vraag, werd de problematiek benaderd vanuit twee standpunten: die van de oudere zelf die op de wachtlijst staat en die van de rechtstreeks betrokken mantelzorger.

De literatuur

Onderzoek naar wachtlijsten in rusthuizen is dan wel schaars, het allereerste onderzoek over dit topic dateert evenwel uit 1976 en werd gepubliceerd door Tobin and Lieberman. Zij volgden destijds 85 ouderen gaande van 4 maanden voor opname in het rusthuis tot een jaar na opname. De conclusies van de onderzoekers in 1976 waren duidelijk: ouderen op een wachtlijst hadden een lager zelfbeeld, waren minder emotioneel betrokken bij wat er gebeurde rondom hen en hadden vaker cognitieve problemen dan de controlepopulatie.
Maar de residentiële ouderenzorg onderging de laatste 15 jaar immense wijzigingen (Flicker et al., 2000; Van Bilsen et al., 2006). Samen met die ouderenzorg evolueerde ook de populatie ouderen sterk. Zowel qua samenstelling, denk maar aan de dubbele vergrijzing, als op het vlak van noden en behoeften.

a. Op de lijst uit voorzorg?

Heel wat onderzoekers (Lewis et al., (1997); Stevens et al., (2000); Van Bilsen et al., (2002); Van Campen et al., (2003)) deden reeds onderzoek naar welke factoren er bepalend zijn in de vraag naar zorg. Er volgde zelfs een theoretisch model waarmee we voorspellingen konden maken. Van Bilsen et al. (2006) deed uitgebreid onderzoek in 2006 naar de determinanten die in dit model waren opgenomen en ging op zoek naar ‘waarom ouderen zich op een wachtlijst zetten’. Hij  interviewde daarom een aantal ouderen die op een wachtlijst stonden. Van Bilsen startte met een wachtlijst met daarop 200 ouderen. Er werd bijvoorbeeld gevraagd ‘of de oudere bereid was meteen toe te happen moest het rusthuis vandaag bellen met de melding dat er een vrije kamer was voor de oudere’. 65% van de respondenten gaf aan waarschijnlijk op de vraag te zullen ingaan, 35% stelde dat ze het aanbod meteen zouden weigeren. Er staan dus een heel aantal mensen op zo’n wachtlijst die eigenlijk niet te intentie hebben om weldegelijk een verhuis te overwegen. We kunnen ons natuurlijk meteen ook de vraag stellen waarom een oudere dan beslist om op zo’n wachtlijst te gaan staan. Kortom: Wat zijn zijn of haar motieven geweest?

b. Motieven voor opname

De ouderen die meteen bereid waren tot een opname wanneer het rusthuis aangaf dat er een plaats was vrijgekomen, waren zij met een gelimiteerd sociaal netwerk (weinig tot geen mantelzorgers, zij die leven in isolement…) (p<0.03) en die tevens fysieke beperkingen ondervonden om de alledaagse levensactiviteiten (ADL) (p<0.05) te kunnen uitvoeren. Voor beiden was er een significant verschil waar te nemen met de groep ouderen die een opname weigerden. We merken in de dagdagelijkse praktijk dat ADL steeds wordt bevraagd wanneer ouderen worden ingeschreven op een wachtlijst, de zorglast of de draagkracht van de mantelzorgers komt nauwelijks aan bod. Het onderzoek van Bilsen et al. (2006) geeft aan dat het sociale netwerk weldegelijk een cruciale factor is.
Gwendolen Buhr stond in haar artikel in The Gerontologist in 2006 nog stil bij de subjectieve redenen die mantelzorgers aangaven om toch te kiezen voor een opname op een wachtlijst van een rusthuis. Ze noemde de mantelzorgers de ‘key decision makers’ en riep op om aandacht te geven voor de schuldgevoelens en zorglast die de mantelzorgers met zich meedragen. Ook andere onderzoekers staan stil bij mantelzorgers en institutionalisatie. 60% van alle mantelzorgers zouden ten minste één keer in hun leven geconfronteerd worden met een plaatsing van een  zorgvrager in een rusthuis (Colerick et al., 1986; Lieberman et al., 1991) Zeker wanneer we het wijzigende maatschappijbeeld in gedachte nemen met wijzigingen in familiesamenstelling, hoge werkdruk en gezinnen met tweeverdieners, sociale isolatie enz… (Assumpta et al., 2000; Schoenmakers et al., 2008)

c. Wachten…

Een tweede beloofde invalshoek was: wat doet wachten nu met een oudere. Over dit topic werd zodoende nog minder onderzoek verricht dan naar wachtlijsten in het algemeen. De Canadese professor Gail Mitchell publiceerde in 2005 in Nursing Science een artikel over wachten en stelde: waiting is a Universal experience of day-to-day living. Het is hoe dan ook belangrijk als hulpverleners of zorggevers dat we het begrip ‘wachten’ goed begrijpen. Levine portretteerde wachten in 1987 als: ‘a power game in healthcare settings, where rules of waiting make it clear who is running the show’. En voor de duidelijkheid, het is niet de oudere die de show bepaald, het is de oudere die de show ondergaat. Het zijn de instellingen zelf die momenteel de spelregels van de show bepalen.
Toch besluiten tal van auteurs, dat we wachten niet altijd als negatief mogen beschouwen. Een wachtlijst geeft volgens Meiland (2001) ouderen de tijd om zich voor te bereiden op een verhuizing naar een rusthuis en geeft hen een gevoel van zekerheid dat wanneer mantelzorgers om welke reden dan ook wegvallen of hun takenpakket moeten inkrimpen er een uitweg is. Maar Cantor (1991) en Smit (1997) geven aan dat wanneer wachttijden langer worden, de negatieve effecten snel de overhand nemen op de aangehaalde positieve aspecten. Ze merken een aanzienlijke stijging van kosten op (bijvoorbeeld wanneer de oudere ‘onnodig’ moet worden opgenomen in een ziekenhuis) een aantal extra problemen zoals wanneer de mantelzorger meer zorgen moet bieden dan hij aankan en daarom bijvoorbeeld voor part-time werk moet opteren enz… In diezelfde longitudinale studie geeft Meiland (2001) ook aan dat er negatieve gezondheidseffecten zijn voor patiënt én mantelzorger. Zo constateerde Meiland (2001) dat bij mantelzorgers de gevoelens van spanning en werkdruk voor een deel wegvielen in de periode na het inschrijven op een wachtlijst, anderzijds merkten de onderzoekers dan weer hogere angstgevoelens en depressieve symptomen op. (Zarit et al., 1992; Mieland, 2001) En dit vooral omdat mantelzorgers twijfelen over de correctheid van de beslissing om de zorgvrager in te schrijven op een wachtlijst. Nolan & Dellasega (1999) noemde het schuld versus opluchting.
Een recent onderzoek van Birgitte Schoenmakers van de Universiteit Leuven ontkracht dit deels en wel bij een grote populatie van ouderen op de wachtlijsten, deze met een vorm van dementie. Schoenmakers et al. (2008) geven zorgbelasting een minder prominente rol dan bijvoorbeeld Colerick & George (1986) en Pot et al. (2001) dat eerder deden. Dit zou komen omdat bij dementerende ouderen die worden geplaatst in een gevorderde fase van hun ziekte vaak reeds een maximale hoeveelheid thuishulp werd voorzien door de mantelzorger en dit de belasting deels had weggenomen. Ze trekt ook meteen een tweede belangrijk besluit uit haar onderzoek, dementerenden met gedragsproblemen moeten steevast langer wachten op een rusthuisopname dat dementerende ouderen zonder gedragsproblemen (Schoenmakers et al., 2008) Een belangrijke conclusie omdat het nu net de gedragsproblemen zijn die cruciaal zijn in de beslissing om dementerenden te plaatsen in een rusthuis.
Mitchell et al. (2005) geven aan dat de boodschap die door zorgverleners aan de oudere wordt meegegeven centraal staat in de wachtperiode. De respondenten in de studie van Mitchell gaven immers aan dat ze vaak vergeefs moeite deden om te weten te komen wat er zoal gebeurde tijdens de periode dat ze aan het wachten waren. Vele respondenten gaven aan dat ze dachten dat ze werden genegeerd en vergeten waren. Dat leidde op zich reeds tot angst en frustratie. Laat dit dan ook meteen een pleidooi zijn voor transparantie, niet alleen binnen onze sector, maar ook voor de wachtende en zijn omgeving.

Besluit

We kunnen besluiten na het raadplegen van internationaal onderzoek dat inderdaad niet iedereen die op een wachtlijst staat, daar ook terecht staat. De internationale literatuur vraagt om meer precisie bij het opnemen van een oudere op een wachtlijst. Ze vraagt om een grondiger onderzoek naar de motieven van een oudere om op een wachtlijst te komen. En het peilen naar die motieven mag niet enkel draaien om ADL-functies en dus wat de oudere nog kan en wat hij of zij niet meer kan, maar moet ook gaan over het sociale netwerk van de oudere aangezien dat als dé beslissende factor naar voor wordt geschoven voor een opname. Transparantie kan de wachtende oudere behoeden voor angstgevoelens en frustratie. Daarnaast dient er aandacht te gaan naar de mantelzorger, zeker tijdens de eerste weken na opname op een wachtlijst.

drs. Michael Van Buggenhout

Uw reacties kan u hier kwijt. (registratie verplicht om veiligheidsredenen)

Literatuurlijst
Assumpta AR, Scullion HF (2000) Nursing home placement: an exploration of the experiences of family carers, Journal of advanced nursing, 32(5), 1187-1195
Buhr GT, Kuchibhatla M, Clipp EC (2006) Caregivers’ reasons for nursing home placement: clues for improving discussions with families prior to the transition, The gerontologist, 46(1), 52-61
Cantor MH (1991) Family and the community: changing roles in an aging society, Gerontologist, 31: 337-46
Caron CD, Ducharme F, Griffith J (2006) Deciding on institutionalization for a relative with dementia: the most difficult decision for caregivers, Can J Aging, 25(2), 193-205
Colerick EJ, George LK (1986) Predictors of institutionalization among caregivers of patients with Alzheimer’s disease. J Am Geriatr Soc, 34(7), 493-498
Flicker L (2000) Healthcare for older people in residential care – Who cares? MJA, 173: 77-79
Lee DTF, Woo J, Mackenzie AE (2002) A review of older people’s expieriences with residential care placement, Journal of Advanced Nursing, 37(1), 19-27
Levine R (1987) Waiting is a power game. Psychology today, 21(4), 24-33
Lieberman MA, Kramer JH (1991) Factors affecting decisions to institutionalize demented elderly. Gerontologist, 31(3): 371-374
Mieland FJM, Danse JAC, Wendte JF, Gunning-Schepers LJ, Klazinga NS (2001) Burden of delayed admission to psychogeriatric nursing homes on patients and their informal caregivers, Quality in Health Care, 10, 218-223
Mitchell GJ, Pilkington FB, Jonas-Simpson C, Aiken F, Garson MG, Fisher A, Lyon P (2005) Exploring the lived experience of Waiting for Persons in Long-Term Care, Nursing Science Quaterly, 18, 163
Nolan M, Dellasega C (1999) ‘It’s not the same as him being at home’: creating caring partnership following nursing home placement. Journal of clinical nursing 8, 723-730
Pot AM, Deeg DJ, Knipscheer CP (2001) Institutionalization of demented elderly: the role of caregiver characteristics. Int J Geriatric Psychiatry, 16(3): 273-280
Smit RLC, Kroneman M (1997) Waiting lists in care. In: Post D, Stokx LPJ, eds. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997 deel IV: Zorgbehoefte en gebruik, RIVM, Bilthoven: Elsevier / De tijdstroom, Maarssen: 119-35
Tobin SS, Lieberman MA (1976) Last home for the aged. Jossey-Bass. London
Van Bilsen PMA, Hamers JPH, Groot W, Spreeuwenberg C (2006) Demand of elderly people for residential care: an exploratory study, BMC Health Services Research, 6: 39
Zarit SH, Whitlatch CJ (1992) Institutional placement: phases of transition. Gerontologist, 32: 665-72